Avaliação da Qualidade de Vida Relacionada

aos Cuidados com a Saúde

Aplicações e publicação de resultados

RESUMO 

 Muitos médicos permanecem indecisos quanto à importância da avaliação da qualidade de vida na sua prática clínica. As medidas econômicas se tornaram um meio normal de avaliar os resultados sobre qualidade de vida em relação aos cuidados com a saúde e mais discutivelmente um meio para fundamentá-los e priorizá-los; mas há outras formas de avaliação. Este artigo revisa os instrumentos disponíveis e suas aplicações, selecionando programas, avaliando cuidados com saúde e exames clínicos. A utilização do instrumento apropriado é fundamental para que os resultados sejam válidos e clinicamente significativos.

O interesse em avaliar a qualidade de vida relacionada aos cuidados com a saúde aumentou nos últimos anos. O propósito é obter avaliações mais precisas sobre a saúde dos indivíduos e das populações bem como conhecer os benefícios e danos que podem estar relacionados aos cuidados com a saúde. O termo qualidade de vida sugere, enganosamente, uma aproximação do abstrato e do filosófico, mas a maioria das aproximações empregadas em contextos médicos não inclui uma idéia geral de como viver de maneira satisfatória ou viver normalmente e tende a se concentrar bastante nos aspectos e experiências pessoais que estariam relacionados aos cuidados com a saúde. Este artigo pretende revisar as mensurações publicadas em meio ao número crescente de questionários e entrevistas projetados para avaliar qualidade de vida relacionada à saúde.

APLICAÇÕES ALTERNATIVAS

A qualidade de vida pode ser avaliada de muitas formas com relação aos cuidados com a saúde (Box 1). Por exemplo, foram utilizados instrumentos para avaliar qualidade de vida mostrando que, em termos de resultados, mede-se convencionalmente melhor avaliações relacionadas à reumatologia. Assim, estes instrumentos servem para identificar pacientes que precisam de atenção particular. Também podem ser utilizados para avaliar problemas psicossociais; monitorar o progresso de pacientes, especialmente em relação ao manejo de enfermidades crônicas ou para determinar a escolha do tratamento.

Vários estudos mostraram que os julgamentos de médicos e de pacientes sobre qualidade de vida diferem substancialmente e uma avaliação sistemática pode melhorar a opinião dos profissionais de saúde. Os médicos acreditam que as informações  sobre qualidade de vida são úteis, mas nas avaliações as informações adicionais não alteram muito as decisões clínicas ou, em curto prazo, o estado de saúde. Estes resultados podem desapontar pois os dados sobre qualidade de vida são impróprios para decisões clínicas provavelmente porque a informação não retorna ao médico de forma útil ou no momento certo.

Os instrumentos utilizados para mensurar a qualidade de vida precisam ser avaliados considerando a sensibilidade (falsos resultados negativos) e a especificidade (falsos resultados positivos). Não deveriam ser reconhecidos como eficazes os instrumentos utilizados de forma efetiva para outros propósitos - por exemplo, resultados mensurados em experimentações ou em estudos. Uma recente conferência sobre utilização de instrumentos de avaliação da qualidade de vida nos cuidados de rotina dos pacientes concluiu que, pelo menos nos Estados Unidos, muitos médicos apresentam um misto de entusiasmo e dúvida para a potencial relevância destes instrumentos na prática clínica.

APLICAÇÃO NA POPULAÇÃO 

Instrumentos de avaliação da qualidade de vida podem ser usados em pesquisas, na prática de saúde, em distritos ou em populações em geral. Porém, aqui também não fica claro como as informações sobre qualidade de vida podem ser úteis na avaliação das evidências das necessidades de saúde.

Os estudos mais formais dos serviços de saúde sobre avaliação da qualidade de vida apresentam resultados importantes. Há crescentes discussões sobre a incorporação destas avaliações nas consultas médicas. Certamente, esta tendência provém da idéia de que seria relativamente econômico reunir e processar estas informações para os propósitos da consulta. Ao contrário, em muitas consultas médicas a qualidade de vida é focalizada em resultados e nas preocupações com os pacientes. Um dos poucos estudos na Inglaterra examinou a aplicação dos dados sobre qualidade de vida num hospital normal onde as consultas médicas tiveram resultados encorajadores. Um projeto demonstrado no Freeman Hospital, em Newcastle, obteve êxito quando um sistema rotineiro de coleta de dados, inclusive avaliando a qualidade de vida, foi aceito, de certo modo, por médicos e administradores. A viabilidade do uso rotineiro de instrumentos para avaliar a qualidade de vida foi demonstrada em várias situações relativas aos cuidados com a saúde nos Estados Unidos, embora tais estudos sugiram que uma atenção considerável deva ser dada à integração dos dados reunidos em consultas e cirurgias de rotina para que sejam  prontamente inteligíveis aos atarefados médicos.

EXAMES CLÍNICOS

A melhor aplicação implícita nas avaliações da qualidade de vida está nos exames clínicos. Os exames clínicos são a melhor maneira de compreender e avaliar a qualidade de vida pois há evidências inestimáveis dos efeitos das intervenções. Infelizmente, muitos testes que pretendem avaliar o impacto do tratamento na qualidade de vida não avaliam corretamente ou avaliam um único e limitado aspecto de uma construção multidimensional. Além disso, concluímos que pontos multidimensionais como problemas particulares, designam a análise e a interpretação sobre qualidade de vida. Estes problemas são considerados secundários. O mais discutível uso destas medidas está na economia da saúde,  onde prover qualidade de vida parece o único meio de expressar os resultados das intervenções  relativas aos cuidados com a saúde e nas análises de custo-benefício. Em terceiro lugar consideramos esta aplicação extensamente associada à técnica de calcular qualidade relacionada à idade.

É importante distinguir as diferentes aplicações na avaliação da qualidade de vida porque instrumentos eficientes num determinado contexto podem não ser tão apropriados quando aplicados em outras situações. Um bom instrumento de pesquisa pode não ser prático para uso em uma consulta. Geralmente, direciona-se mais atenção ao uso dos instrumentos para avaliar qualidade de vida em exames clínicos do que para estimar seu custo nos atendimentos de rotina, consultas médicas ou distribuição de recursos.

DEFINIÇÕES, DIMENSÕES, INSTRUMENTOS

Embora o conceito de qualidade de vida seja inerentemente subjetivo e suas definições sejam variadas, o conteúdo dos diversos instrumentos mostra um pouco de semelhança (Box 2). Avaliações prematuras das funções dos pacientes e do seu estado geral, tais como a escala funcional da American Rheumatism Association ou o índice de  Karnosfsky, tendem a usar uma única pontuação. Atualmente muitos instrumentos refletem a multidimensionalidade  da qualidade de vida. Uma pessoa pode estar limitada a uma cadeira de rodas com pouca capacidade de movimentos mas pode ter um bom estado psicológico ou sentir apoio social. Esta diversidade de informações não pode ser adquirida em uma única escala.

Há dois tipos básicos de instrumentos  de avaliação, um para doenças específicas e outro para doenças genéricas. Instrumentos específicos são desenvolvidos para uma doença ou para uma classe específica de doenças. Exemplos incluem avaliação para artrite e dores na coluna e questionário sobre incapacidades. Instrumentos genéricos são intencionalmente aplicados para abranger amplamente os problemas de saúde. Entre os mais comumente empregados  estão aqueles sobre a incidência do perfil do doente e o perfil de saúde de Nottingham. Instrumentos de formato modular têm sido recentemente desenvolvidos para avaliar doenças como o câncer e incluem um centro de qualidade genética  com o propósito de avaliar a qualidade de vida juntamente com instrumentos específicos projetados para os novos tipos de câncer.

  Embora alguns instrumentos sejam aplicados por médicos ou por entrevistadores, tem-se enfatizado crescentemente o autopreenchimento dos questionários para maior agilidade. A quantidade de informações também varia. Muitos instrumentos pontuam diferentes enfoques sobre qualidade de vida, o que não significa  uma combinação, mas outros avaliam dimensões que somadas promovem uma única pontuação. Assim, o índice de qualidade de vida desenvolvido para aplicação em pacientes com câncer, consiste em avaliar as boas condições gerais (atividades diárias, apoio, perspectiva de vida) somadas para fornecer o índice total de qualidade de vida. Informações diversas devem ser somadas para que não haja erro ao avaliar qualidade de vida.

PRÉ-REQUISITOS

Confiabilidade

Todos os instrumentos têm que produzir os mesmos resultados quando aplicados sob as mesmas condições. Isto pode ser examinado através de testes de confiabilidade embora, na prática, seja difícil avaliar mudanças reais na qualidade de vida. A confiabilidade é freqüentemente avaliada examinando-se a confiabilidade interna de acordo com o grau de equivalência dos conceitos.

Validade

A validade dos testes sobre qualidade de vida é mais difícil de ser avaliada porque os instrumentos estão mensurando um fenômeno inerentemente subjetivo. Uma aproximação uniforme é essencial para examinar a validade das perguntas para que o instrumento possa alcançar amplamente os temas pertinentes. Este processo pode ser intensificado ao incluir pessoas profundamente envolvidas no processo de avaliação - por exemplo, enfermeiras, médicos, pacientes, cientistas sociais. Além de que, uma inspeção descritiva profunda, aplicável ao grupo de pacientes, deveria ser consultada para se conhecer e comprovar o alcance dessas experiências.

Uma proximidade mais formal examinará a validade da interpretação relativa  aos instrumentos de avaliação de qualidade de vida com outras medidas estabelecidas. Isso pode exigir um interrogatório extenso sobre qualidade de vida de acordo com a pontuação dos exames clínicos ou laboratoriais, a gravidade da doença ou a capacidade do instrumento para diferenciar, entre os grupos, aqueles pacientes considerados diferentes de acordo com o seu estado de saúde. O acordo preciso com outras medidas como a gravidade de doenças não é necessário pois significaria que a pontuação da qualidade de vida é redundante. Sobre tudo, uma vez que a validade tenha sido mostrada com uma finalidade não pode ser suposta para todas as populações ou aplicações possíveis. Por exemplo, um instrumento que avalie artrite reumática e problemas relativos à dor, mobilidade e cansaço registra pontuações baixas quando aplicado em pacientes com enxaqueca severa. Este era um artifício do instrumento de aproximação para medir dor associada a movimento, um problema relativo às desordens locomotoras e não a enxaquecas.

SENSIBILIDADE À MUDANÇA

Avaliações da qualidade de vida aplicadas a pacientes num determinado espaço de tempo mostram que estes não são necessariamente sensíveis a mudanças quando as avaliações são repetidas. Porém a sensibilidade  para mudar, às vezes chamada de responsabilidade, é uma exigência crucial para a maioria das avaliações, especialmente nos exames clínicos que avaliam ou analisam  o custo-benefício. Há várias razões pelas quais os instrumentos de avaliação podem ser insensíveis às mudanças relativas à qualidade de vida. Uma destas razões é que os instrumentos maiores e mais genéricos podem não incluir vários itens pertinentes a doenças específicas ou grupo de tratamento. Um segundo fator relacionado aos instrumentos de avaliação podem incluir elementos que avaliam áreas relativamente estáticas ou não tenham um objetivo possível na intervenção de cuidados com a saúde - por exemplo, padrões de relações sociais. Um terceiro problema é que a avaliação da qualidade de vida pode estar submetida à moradia. Para pacientes com qualidade de vida muito pobre que obtém pontuações mínimas antes do tratamento, pode não ter nenhum propósito indicar algum gasto adicional. Finalmente, alguns instrumentos sobre qualidade de vida ainda contêm poucos elementos para captar as importantes e sutis mudanças nos pacientes. Não é surpreendente então, que quando pacientes respondem a vários instrumentos de avaliação de qualidade de vida obtém-se impressões diferentes e mudanças nas avaliações com o passar do tempo.

A ausência de um padrão de comparação com a avaliação e as propriedades dos instrumentos de avaliação da qualidade de vida é uma questão particular quando examinamos instrumentos sensíveis a mudanças. Um caminho é examinar as associações entre qualidade de vida e mudanças no estado de saúde. A alternativa é  examinar a sensibilidade e especificidade da mudança da qualidade de vida registrada comparada ao critério externo como a visão do médico ou do paciente a quem uma mudança significante aconteceu. Porém,  uma das áreas mais importantes para o desenvolvimento complementar está efetuando mudanças quantitativas, clinicamente importantes, nas pontuações sobre qualidade de vida.

ADEQUAÇÃO

Para assegurar que o instrumento utilizado para avaliar a qualidade de vida é o mais adequado, é preciso estender os problemas de saúde aos prováveis impactos do tratamento sobre o que é preciso indagar e investigar cuidadosamente. Às vezes não há como predizer os possíveis efeitos secundários dos tratamentos de saúde nas avaliações da qualidade de vida então os investigadores ampliam o alcance das avaliações para descobrir problemas inesperados. A utilização de uma "diversidade de instrumentos" claramente parecidos, pode apresentar problemas, particularmente com o grande volume de dados gerados, sobrecarregando os pacientes, além disso o risco de erro destes resultados pode ser significativo por causa do número de variáreis testadas.

Instrumentos existentes podem não apresentar resultados presumíveis somente por serem os mais adequados. Um dos instrumentos mais utilizados para avaliar a qualidade de vida de pacientes portadores de artrite reumática - a escala de avaliação de impacto da artrite - não avalia fadiga, que na opinião dos pacientes seria uma das conseqüências mais lamentáveis da doença.

A importância de dimensões diferentes da qualidade de vida varia entre o indivíduo e o instrumento que devia refletir as prioridades e preferências dos pacientes. Num estudo entre mulheres que enfrentaram a metástase do câncer, a maioria delas considerou o assunto como: cuidados pessoais, mobilidade e relações familiares mais preocupantes do que os efeitos colaterais do tratamento. Uma maneira de melhorar os instrumentos de avaliação da qualidade de vida é utilizar aqueles que permitem aos pacientes escolher as questões com as quais eles mais se preocupam. Há evidências que estas avaliações podem ser mais sensíveis a mudanças com o passar do tempo do que avaliações convencionais unificadas.

PRATICABILIDADE

No momento, avaliações da qualidade de vida são muito práticas para uso em exames clínicos e avaliações formais onde são utilizadas juntamente com outras informações sobre o paciente e o tratamento e resultam do direcionamento de perguntas bastante precisas. Mesmo nestes contextos é necessário um grande esforço para obter dados da qualidade de vida que sejam clinicamente significativos. Para utilização regular em consultas ou exames médicos as avaliações mais detalhadas e inclusivas sobre qualidade de vida não são práticas para serem administradas e processadas e são de difícil interpretação para que os profissionais de saúde possam considerá-las para se chegar a uma conclusão. Instrumentos que serão usados habitualmente precisam ser breves e de uso simplificado. Alguns instrumentos tais como os quadros de Dartmouth Coops e resultados de estudos médicos formam pequenas pesquisas de saúde geral desenvolvidas a partir de preocupações práticas que se tem em mente. Concisão pode significar que informações potencialmente importantes relativas às experiências com pacientes são perdidas e a validade e responsabilidade dos instrumentos menores  precisam ser estudadas. Da mesma forma, também é importante examinar maneiras para incorporar avaliações breves relativas aos cuidados de saúde. O valor de tais informações é particularmente importante aos pacientes. Um dos poucos estudos consideram este assunto como sendo do agrado dos pacientes completar tais questionários e que os dados são importantes para o conhecimento do seu médico.

Em consultas médicas, muitas perguntas científicas podem não ser respondidas corretamente se não houver uma avaliação adequada sobre a qualidade de vida. Isto é desapontador, portanto até mesmo entre os mais experientes, muitos testes omitem informações sobre qualidade de vida ou empregam avaliações impróprias. Isto pode originar, em parte, das preocupações errôneas relativas à carência de reprodutibilidade da entrevista cujos dados dos questionários são comparados com difíceis avaliações convencionais. Além do que dados sobre avaliações de qualidade de vida são pouco conhecidos e faltam o significado intuitivo mais estabelecido clinicamente ou avaliações dos laboratórios. Provendo aquela atenção cuidadosa e determinando seis questões básicas (Box 3), é possível avaliar saúde relacionada à qualidade de vida. Além de exames clínicos, preocupações fundamentais relativas à qualidade de vida, quando aplicadas a cuidados de saúde, emergem com respeito a ramificações éticas e políticas do uso de conceitos relativos à distribuição de recursos. Consideramos que atrás de tais assuntos há uma preocupação com um novo papel.