Aplicações
e publicação de resultados
RESUMO
Muitos
médicos permanecem indecisos quanto à importância da
avaliação da qualidade de vida na sua prática clínica.
As medidas econômicas se tornaram um meio normal de
avaliar os resultados sobre qualidade de vida em relação
aos cuidados com a saúde e mais discutivelmente um meio
para fundamentá-los e priorizá-los; mas há outras formas
de avaliação. Este artigo revisa os instrumentos disponíveis
e suas aplicações, selecionando programas, avaliando
cuidados com saúde e exames clínicos. A utilização do
instrumento apropriado é fundamental para que os resultados
sejam válidos e clinicamente significativos.
O
interesse em avaliar a qualidade de vida relacionada
aos cuidados com a saúde aumentou nos últimos anos.
O propósito é obter avaliações mais precisas sobre a
saúde dos indivíduos e das populações bem como conhecer
os benefícios e danos que podem estar relacionados aos
cuidados com a saúde. O termo qualidade de vida sugere,
enganosamente, uma aproximação do abstrato e do filosófico,
mas a maioria das aproximações empregadas em contextos
médicos não inclui uma idéia geral de como viver de
maneira satisfatória ou viver normalmente e tende a
se concentrar bastante nos aspectos e experiências pessoais
que estariam relacionados aos cuidados com a saúde.
Este artigo pretende revisar as mensurações publicadas
em meio ao número crescente de questionários e entrevistas
projetados para avaliar qualidade de vida relacionada
à saúde.
APLICAÇÕES
ALTERNATIVAS
A
qualidade de vida pode ser avaliada de muitas formas
com relação aos cuidados com a saúde (Box 1). Por exemplo,
foram utilizados instrumentos para avaliar qualidade
de vida mostrando que, em termos de resultados, mede-se
convencionalmente melhor avaliações relacionadas à reumatologia.
Assim, estes instrumentos servem para identificar pacientes
que precisam de atenção particular. Também podem ser
utilizados para avaliar problemas psicossociais; monitorar
o progresso de pacientes, especialmente em relação ao
manejo de enfermidades crônicas ou para determinar a
escolha do tratamento.
Vários
estudos mostraram que os julgamentos de médicos e de
pacientes sobre qualidade de vida diferem substancialmente
e uma avaliação sistemática pode melhorar a opinião
dos profissionais de saúde. Os médicos acreditam que
as informações sobre qualidade de vida são úteis,
mas nas avaliações as informações adicionais não alteram
muito as decisões clínicas ou, em curto prazo, o estado
de saúde. Estes resultados podem desapontar pois os
dados sobre qualidade de vida são impróprios para decisões
clínicas provavelmente porque a informação não retorna
ao médico de forma útil ou no momento certo.
Os
instrumentos utilizados para mensurar a qualidade de
vida precisam ser avaliados considerando a sensibilidade
(falsos resultados negativos) e a especificidade (falsos
resultados positivos). Não deveriam ser reconhecidos
como eficazes os instrumentos utilizados de forma efetiva
para outros propósitos - por exemplo, resultados mensurados
em experimentações ou em estudos. Uma recente conferência
sobre utilização de instrumentos de avaliação da qualidade
de vida nos cuidados de rotina dos pacientes concluiu
que, pelo menos nos Estados Unidos, muitos médicos apresentam
um misto de entusiasmo e dúvida para a potencial relevância
destes instrumentos na prática clínica.
Box
1
APLICAÇÕES
DAS AVALIAÇÕES DA QUALIDADE DE VIDA
-
seleção
e monitoramento de problemas psicossociais
na assistência individual aos pacientes
-
inspeção
da população com evidentes problemas de
saúde
-
auditoria
médica
-
resultados
mensurados nos serviços de saúde ou pesquisas
de avaliação
-
exames
clínicos
-
análise
do custo-benefício
|
APLICAÇÃO
NA POPULAÇÃO
Instrumentos
de avaliação da qualidade de vida podem ser usados em
pesquisas, na prática de saúde, em distritos ou em populações
em geral. Porém, aqui também não fica claro como as
informações sobre qualidade de vida podem ser úteis
na avaliação das evidências das necessidades de saúde.
Os
estudos mais formais dos serviços de saúde sobre avaliação
da qualidade de vida apresentam resultados importantes.
Há crescentes discussões sobre a incorporação destas
avaliações nas consultas médicas. Certamente, esta tendência
provém da idéia de que seria relativamente econômico
reunir e processar estas informações para os propósitos
da consulta. Ao contrário, em muitas consultas médicas
a qualidade de vida é focalizada em resultados e nas
preocupações com os pacientes. Um dos poucos estudos
na Inglaterra examinou a aplicação dos dados sobre qualidade
de vida num hospital normal onde as consultas médicas
tiveram resultados encorajadores. Um projeto demonstrado
no Freeman Hospital, em Newcastle, obteve êxito quando
um sistema rotineiro de coleta de dados, inclusive avaliando
a qualidade de vida, foi aceito, de certo modo, por
médicos e administradores. A viabilidade do uso rotineiro
de instrumentos para avaliar a qualidade de vida foi
demonstrada em várias situações relativas aos cuidados
com a saúde nos Estados Unidos, embora tais estudos
sugiram que uma atenção considerável deva ser dada à
integração dos dados reunidos em consultas e cirurgias
de rotina para que sejam prontamente inteligíveis
aos atarefados médicos.
EXAMES
CLÍNICOS
A
melhor aplicação implícita nas avaliações da qualidade
de vida está nos exames clínicos. Os exames clínicos
são a melhor maneira de compreender e avaliar a qualidade
de vida pois há evidências inestimáveis dos efeitos
das intervenções. Infelizmente, muitos testes que pretendem
avaliar o impacto do tratamento na qualidade de vida
não avaliam corretamente ou avaliam um único e limitado
aspecto de uma construção multidimensional. Além disso,
concluímos que pontos multidimensionais como problemas
particulares, designam a análise e a interpretação sobre
qualidade de vida. Estes problemas são considerados
secundários. O mais discutível uso destas medidas está
na economia da saúde, onde prover qualidade de
vida parece o único meio de expressar os resultados
das intervenções relativas aos cuidados com a
saúde e nas análises de custo-benefício. Em terceiro
lugar consideramos esta aplicação extensamente associada
à técnica de calcular qualidade relacionada à idade.
É
importante distinguir as diferentes aplicações na avaliação
da qualidade de vida porque instrumentos eficientes
num determinado contexto podem não ser tão apropriados
quando aplicados em outras situações. Um bom instrumento
de pesquisa pode não ser prático para uso em uma consulta.
Geralmente, direciona-se mais atenção ao uso dos instrumentos
para avaliar qualidade de vida em exames clínicos do
que para estimar seu custo nos atendimentos de rotina,
consultas médicas ou distribuição de recursos.
DEFINIÇÕES,
DIMENSÕES, INSTRUMENTOS
Embora
o conceito de qualidade de vida seja inerentemente subjetivo
e suas definições sejam variadas, o conteúdo dos diversos
instrumentos mostra um pouco de semelhança (Box 2).
Avaliações prematuras das funções dos pacientes e do
seu estado geral, tais como a escala funcional da American
Rheumatism Association ou o índice de Karnosfsky,
tendem a usar uma única pontuação. Atualmente muitos
instrumentos refletem a multidimensionalidade
da qualidade de vida. Uma pessoa pode estar limitada
a uma cadeira de rodas com pouca capacidade de movimentos
mas pode ter um bom estado psicológico ou sentir apoio
social. Esta diversidade de informações não pode ser
adquirida em uma única escala.
Há
dois tipos básicos de instrumentos de avaliação,
um para doenças específicas e outro para doenças genéricas.
Instrumentos específicos são desenvolvidos para uma
doença ou para uma classe específica de doenças. Exemplos
incluem avaliação para artrite e dores na coluna e questionário
sobre incapacidades. Instrumentos genéricos são intencionalmente
aplicados para abranger amplamente os problemas de saúde.
Entre os mais comumente empregados estão aqueles
sobre a incidência do perfil do doente e o perfil de
saúde de Nottingham. Instrumentos de formato modular
têm sido recentemente desenvolvidos para avaliar doenças
como o câncer e incluem um centro de qualidade genética
com o propósito de avaliar a qualidade de vida juntamente
com instrumentos específicos projetados para os novos
tipos de câncer.
Embora alguns instrumentos sejam aplicados por médicos
ou por entrevistadores, tem-se enfatizado crescentemente
o autopreenchimento dos questionários para maior agilidade.
A quantidade de informações também varia. Muitos instrumentos
pontuam diferentes enfoques sobre qualidade de vida,
o que não significa uma combinação, mas outros
avaliam dimensões que somadas promovem uma única pontuação.
Assim, o índice de qualidade de vida desenvolvido para
aplicação em pacientes com câncer, consiste em avaliar
as boas condições gerais (atividades diárias, apoio,
perspectiva de vida) somadas para fornecer o índice
total de qualidade de vida. Informações diversas devem
ser somadas para que não haja erro ao avaliar qualidade
de vida.
Box
2
DIMENSIONAMENTOS
DA QUALIDADE DE VIDA
- Funções
físicas - por exemplo: mobilidade, cuidados
pessoais
- Funções
emocionais - por exemplo: depressão, ansiedade
- Funções
sociais - por exemplo: intimidade, apoio
social, contato social
- Dor
- Outros
sintomas - por exemplo: cansaço, náusea,
sintomas específicos de determinadas doenças
|
PRÉ-REQUISITOS
Confiabilidade
Todos
os instrumentos têm que produzir os mesmos resultados
quando aplicados sob as mesmas condições. Isto pode
ser examinado através de testes de confiabilidade embora,
na prática, seja difícil avaliar mudanças reais na qualidade
de vida. A confiabilidade é freqüentemente avaliada
examinando-se a confiabilidade interna de acordo com
o grau de equivalência dos conceitos.
Validade
A
validade dos testes sobre qualidade de vida é mais difícil
de ser avaliada porque os instrumentos estão mensurando
um fenômeno inerentemente subjetivo. Uma aproximação
uniforme é essencial para examinar a validade das perguntas
para que o instrumento possa alcançar amplamente os
temas pertinentes. Este processo pode ser intensificado
ao incluir pessoas profundamente envolvidas no processo
de avaliação - por exemplo, enfermeiras, médicos, pacientes,
cientistas sociais. Além de que, uma inspeção descritiva
profunda, aplicável ao grupo de pacientes, deveria ser
consultada para se conhecer e comprovar o alcance dessas
experiências.
Uma
proximidade mais formal examinará a validade da interpretação
relativa aos instrumentos de avaliação de qualidade
de vida com outras medidas estabelecidas. Isso pode
exigir um interrogatório extenso sobre qualidade de
vida de acordo com a pontuação dos exames clínicos ou
laboratoriais, a gravidade da doença ou a capacidade
do instrumento para diferenciar, entre os grupos, aqueles
pacientes considerados diferentes de acordo com o seu
estado de saúde. O acordo preciso com outras medidas
como a gravidade de doenças não é necessário pois significaria
que a pontuação da qualidade de vida é redundante. Sobre
tudo, uma vez que a validade tenha sido mostrada com
uma finalidade não pode ser suposta para todas as populações
ou aplicações possíveis. Por exemplo, um instrumento
que avalie artrite reumática e problemas relativos à
dor, mobilidade e cansaço registra pontuações baixas
quando aplicado em pacientes com enxaqueca severa. Este
era um artifício do instrumento de aproximação para
medir dor associada a movimento, um problema relativo
às desordens locomotoras e não a enxaquecas.
SENSIBILIDADE
À MUDANÇA
Avaliações
da qualidade de vida aplicadas a pacientes num determinado
espaço de tempo mostram que estes não são necessariamente
sensíveis a mudanças quando as avaliações são repetidas.
Porém a sensibilidade para mudar, às vezes chamada
de responsabilidade, é uma exigência crucial para a
maioria das avaliações, especialmente nos exames clínicos
que avaliam ou analisam o custo-benefício. Há
várias razões pelas quais os instrumentos de avaliação
podem ser insensíveis às mudanças relativas à qualidade
de vida. Uma destas razões é que os instrumentos maiores
e mais genéricos podem não incluir vários itens pertinentes
a doenças específicas ou grupo de tratamento. Um segundo
fator relacionado aos instrumentos de avaliação podem
incluir elementos que avaliam áreas relativamente estáticas
ou não tenham um objetivo possível na intervenção de
cuidados com a saúde - por exemplo, padrões de relações
sociais. Um terceiro problema é que a avaliação da qualidade
de vida pode estar submetida à moradia. Para pacientes
com qualidade de vida muito pobre que obtém pontuações
mínimas antes do tratamento, pode não ter nenhum propósito
indicar algum gasto adicional. Finalmente, alguns instrumentos
sobre qualidade de vida ainda contêm poucos elementos
para captar as importantes e sutis mudanças nos pacientes.
Não é surpreendente então, que quando pacientes respondem
a vários instrumentos de avaliação de qualidade de vida
obtém-se impressões diferentes e mudanças nas avaliações
com o passar do tempo.
A
ausência de um padrão de comparação com a avaliação
e as propriedades dos instrumentos de avaliação da qualidade
de vida é uma questão particular quando examinamos instrumentos
sensíveis a mudanças. Um caminho é examinar as associações
entre qualidade de vida e mudanças no estado de saúde.
A alternativa é examinar a sensibilidade e especificidade
da mudança da qualidade de vida registrada comparada
ao critério externo como a visão do médico ou do paciente
a quem uma mudança significante aconteceu. Porém,
uma das áreas mais importantes para o desenvolvimento
complementar está efetuando mudanças quantitativas,
clinicamente importantes, nas pontuações sobre qualidade
de vida.
ADEQUAÇÃO
Para
assegurar que o instrumento utilizado para avaliar a
qualidade de vida é o mais adequado, é preciso estender
os problemas de saúde aos prováveis impactos do tratamento
sobre o que é preciso indagar e investigar cuidadosamente.
Às vezes não há como predizer os possíveis efeitos secundários
dos tratamentos de saúde nas avaliações da qualidade
de vida então os investigadores ampliam o alcance das
avaliações para descobrir problemas inesperados. A utilização
de uma "diversidade de instrumentos" claramente
parecidos, pode apresentar problemas, particularmente
com o grande volume de dados gerados, sobrecarregando
os pacientes, além disso o risco de erro destes resultados
pode ser significativo por causa do número de variáreis
testadas.
Instrumentos
existentes podem não apresentar resultados presumíveis
somente por serem os mais adequados. Um dos instrumentos
mais utilizados para avaliar a qualidade de vida de
pacientes portadores de artrite reumática - a escala
de avaliação de impacto da artrite - não avalia fadiga,
que na opinião dos pacientes seria uma das conseqüências
mais lamentáveis da doença.
A
importância de dimensões diferentes da qualidade de
vida varia entre o indivíduo e o instrumento que devia
refletir as prioridades e preferências dos pacientes.
Num estudo entre mulheres que enfrentaram a metástase
do câncer, a maioria delas considerou o assunto como:
cuidados pessoais, mobilidade e relações familiares
mais preocupantes do que os efeitos colaterais do tratamento.
Uma maneira de melhorar os instrumentos de avaliação
da qualidade de vida é utilizar aqueles que permitem
aos pacientes escolher as questões com as quais eles
mais se preocupam. Há evidências que estas avaliações
podem ser mais sensíveis a mudanças com o passar do
tempo do que avaliações convencionais unificadas.
PRATICABILIDADE
No
momento, avaliações da qualidade de vida são muito práticas
para uso em exames clínicos e avaliações formais onde
são utilizadas juntamente com outras informações sobre
o paciente e o tratamento e resultam do direcionamento
de perguntas bastante precisas. Mesmo nestes contextos
é necessário um grande esforço para obter dados da qualidade
de vida que sejam clinicamente significativos. Para
utilização regular em consultas ou exames médicos as
avaliações mais detalhadas e inclusivas sobre qualidade
de vida não são práticas para serem administradas e
processadas e são de difícil interpretação para que
os profissionais de saúde possam considerá-las para
se chegar a uma conclusão. Instrumentos que serão usados
habitualmente precisam ser breves e de uso simplificado.
Alguns instrumentos tais como os quadros de Dartmouth
Coops e resultados de estudos médicos formam pequenas
pesquisas de saúde geral desenvolvidas a partir de preocupações
práticas que se tem em mente. Concisão pode significar
que informações potencialmente importantes relativas
às experiências com pacientes são perdidas e a validade
e responsabilidade dos instrumentos menores precisam
ser estudadas. Da mesma forma, também é importante examinar
maneiras para incorporar avaliações breves relativas
aos cuidados de saúde. O valor de tais informações é
particularmente importante aos pacientes. Um dos poucos
estudos consideram este assunto como sendo do agrado
dos pacientes completar tais questionários e que os
dados são importantes para o conhecimento do seu médico.
Em
consultas médicas, muitas perguntas científicas podem
não ser respondidas corretamente se não houver uma avaliação
adequada sobre a qualidade de vida. Isto é desapontador,
portanto até mesmo entre os mais experientes, muitos
testes omitem informações sobre qualidade de vida ou
empregam avaliações impróprias. Isto pode originar,
em parte, das preocupações errôneas relativas à carência
de reprodutibilidade da entrevista cujos dados dos questionários
são comparados com difíceis avaliações convencionais.
Além do que dados sobre avaliações de qualidade de vida
são pouco conhecidos e faltam o significado intuitivo
mais estabelecido clinicamente ou avaliações dos laboratórios.
Provendo aquela atenção cuidadosa e determinando seis
questões básicas (Box 3), é possível avaliar saúde relacionada
à qualidade de vida. Além de exames clínicos, preocupações
fundamentais relativas à qualidade de vida, quando aplicadas
a cuidados de saúde, emergem com respeito a ramificações
éticas e políticas do uso de conceitos relativos à distribuição
de recursos. Consideramos que atrás de tais assuntos
há uma preocupação com um novo papel.
Box
3
REQUISITOS
BÁSICOS PARA AVALIAÇÃO DA QUALIDADE DE VIDA
- Elaboração
multidimensional
- Confiabilidade
- Validade
- Sensibilidade
para mudança
- Conveniência
para uso do questionário
- Utilidade
prática
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